来源:倍可亲(backchina.com)
2013年8月,刘石在西单门口征婚。
四年前,只是在门口抽根烟的功夫,刘石发现整个疾控中心的工作人员都在找他。当他拿到了HIV阳性的检验报告后,脑子里只有一个念头——结束自己的生命。
在朋友的鼓励下,刘石重拾生活的信心。“知道是艾滋感染者后,一开始让我住院的医生忙改口让我回家。”刘石对“北京时间”(ID:btime007)说起自己的遭遇。
“社会上对艾滋病人的歧视的情况依然存在,依旧没有得到根本改善。”刘石此后加入了艾滋病相关的公益组织,并成为近60万艾滋病患者中为数不多敢于公开身份的人,“为这个群体呐喊,争取基本的权利。”
但即使是这个勇敢的“斗士”,“不会主动跟室友说明病情,很有可能会被赶出来。”他坦言,没有公益组织给予的生活保障,他也不会选择在媒体公开身份。
确诊后一门心思想“寻死”
“得知感染后的第一感觉就是想死。”说这话的时候,刘石竟是一脸的阳光。
刘石个头不高,身穿运动裤和套头衫,显得很有活力。头上还抹了一点发蜡,左耳带着一个很别致的耳钉。如今谈起自己的患病经历,他表现地非常淡定从容。
刘石是一位男性同性恋,2012年7月,他身体出现严重不适。因为曾有过高危性行为,他意识到自己应该去疾控中心做HIV病毒检查。很不幸,检查结果最后显示为阳性。
那一年,他刚20岁。
回到四年前,他极度消沉,一门心思想“寻死”。
确诊成为HIV病毒携带者之后,他以患急性淋巴性白血病的理由辞职,回家后便开始不停地查资料,找网友咨询,就是为了找个“不那么痛苦的死法”。
“一幢靠近海边的别墅!”从小生活在内陆城市的刘石想到了一个最佳的自杀地。
他把真实的病情告诉了一位最信得过的朋友。听闻他的病情,朋友立马赶来安慰并照顾他,这也成为了他“向死而生”的转折点。
“他陪了我一个月,帮我做一切我想做的事,陪我吃一切我想吃的东西。”刘石很庆幸自己有这样的朋友,“等他离开的时候,他问我这段时间快乐吗?如果感到快乐,为什么不能快乐地过好每一天?”
“从内心底讲,我毕竟是想活下去的。”一个月后,刘石打消了轻生的念头。
他开始学着接受现实,并进行了系统的治疗。四年来,他的免疫力细胞(CD4)由极低的2个上升到500个左右(正常人是500-1600)。“我的身体已经和普通人基本无异。感冒发烧的小毛病,吃正常的药物也可以好。”
选择正视病情,并不意味着可以坦然面对他人的目光。
“舅舅在医疗领域做事,对艾滋病的了解会比别人多。当时他看我身体不好,频繁地去传染病科和疾控中心,就开始有所怀疑了。”刘石不得已告诉了舅舅实情。
“千万不要告诉我爸妈。”刘石对舅舅千叮万嘱,父母始终是他心里最难迈过的坎。刘石觉得父母肯定承受不了自己的独子既是同性恋又是艾滋病患者的事实。
直到有一次离家时,妈妈把他送上公交车,回头时,刘石看见妈妈在哭。他担心母亲是不是知道了什么。“毕竟这么大的事情,家里人肯定得知道。”后来证实,舅舅确实告诉了母亲。
“此前,身体不舒服父母总是会刨根问底。知道我感染艾滋以后便不再问了。”刘石发现父母的关心变得异样起来,说话越来越小心,桌上的饭菜越来越多。
“不太聊生病的事情,总是说‘多吃点这个增加免疫力’、‘天冷了要多加衣服’的话。”刘石听了觉得五味杂陈,“就像一个人快要死了,见一面少一面,需要临终关怀。他们会背地里哭,不让我看到。”
刘石在一场关于艾滋病的报告中做演讲。
公开艾滋身份家庭被孤立
真正的重生是在刘石加入公益组织之后,他在那找到了心灵的慰藉,并且大胆做出了公开身份的决定。
2012年10月,走出生命中最阴暗的一段时光后,刘石首先加入了山西一家防艾志愿团体做兼职,学习如何快速检测,如何帮助别人检测,如何对阳性患者关怀陪同。
“因为周围的人和我一样,志愿者知道我的病情,也会鼓励我。那段时间我非常开心。”刘石对“北京时间”(微信号:btime007)说。
此后,刘石认识了魏建刚,他在一家专注于中国性与性别以及性健康问题的NGO工作。
有一次,魏建刚问刘石:“你愿不愿意站出来以感染者的身份去发声,这个时候我觉得应该有一个人做这件事情。”
刘石告诉“北京时间”,在周围的朋友及志愿者的鼓励下,他做出了公开身份的决定。
2013年7月,刘石在一场爱滋徒步发布会上首次公开了自己的身份。为了能让大家记住他,他给自己取了“刘石”这个名字,“好记”。1个月后,他来到北京加入魏建刚所在的组织,开始从事全职公益工作。
“尽管每月只拿五六千元的薪水,但能够满足在北京的开销了。”刘石为生病之后仍能够养活自己而感到骄傲。
初次的曝光并没有带来如潮的关注。前来报道的媒体把视线放到了参加活动的一位影视明星身上。
一个月后由他策划的在西单门口公开征婚的活动,对他产生了始料未及的影响。那年的七夕节,刘石来到西单大悦城门口,微笑着举起写有“我是艾滋病感染者,七夕征婚”字样的粉色牌子,向大众宣传艾滋病人的正常权利。
次日,一条关于“90后艾滋病感染者征婚”的消息登上了各大网站的头条。
“几乎各大网站的醒目位置都是这条新闻。各大新闻客户端的页面,甚至弹窗也推送。”刘石有些窃喜,心里觉得“好牛逼呀,到处都是我”。
很快,压力接踵而至。
第一通“问罪”的电话是上海的一位亲戚打来的,“你是感染艾滋病了么?”
“我只是配合当地的媒体做新闻,没感染。只是配合他们演出。”刘石慌乱极了,本能得想把事情隐瞒过去。
紧接着是舅舅电话,“恭贺”他给家里人长脸了。
很快这条消息也被父母知道了,来自家庭的巨大压力让刘石后悔了一段时间。有些朋友也开始疏远他,甚至干脆不再联系。
但他很快调整了自己,“我觉得自己还是做了件好事,觉得自己也算伟大了一回。”
令刘石感到欣慰的是,周围真正亲密的朋友没有离开他,工作的伙伴也没有离开他。
但他始终对父母抱有歉意,“他们(父母的亲友)会想为什么我们家是这样?虽然见面的时候表面上依然和气,但背地里的猜疑甚至中伤早就把隔阂建立了起来。”
刘石在美国参加世界同性恋运动会。
生活若无保障不会选择公开
“如果没有公益组织的工作作为保障线,我确实不会勇敢站出来。这条保障线可以确保自己不会因为曝光而无法生存。”刘石对“北京时间”(ID:btime007)坦言。
“一些人公开身份后最终却没能承受住后果。”他解释,身后没有保障,公开后遭受到的压力和歧视是一个人处理不了的,站出来也显得单一无力。
2005年,一段名为《以生命的名义》的视频向公众揭示了同性恋的艾滋病患者这一群体。视频中,北京某一大学学生大玮选择完全暴露在镜头前,讲述自己的患病史,希望获得公众更多的理解和支持。
刘石说,事后学校很快便找到了他,建议他休学一年。一年后,以跟不上课程为由,建议他退学。
所以,艾滋人群在生活中只能“躲躲藏藏”。
刘石的一个朋友也是艾滋病毒感染者,有一天室友偶然间看到了他的药瓶,便“很关心地”问了很多问题。之后,委婉地表达了要他离开的意思。迫于压力,朋友不得不卷铺盖卷走人。
有了“保障”的刘石也并非无坚不摧,无所顾忌。
“如果室友知道了有可能会把我赶出去。” 刘石在日常生活中也不敢过于坦白,他表示自己也没有主动跟房东说过自己的病情。
让他更不安的仍然是父母的反应,首次公开身份后,刘石和父母之间维持着脆弱的平静。
2014年,刘石参加了在美国克利夫兰举办的第九届世界同性恋运动会,在18-24岁男子组年龄50米蛙泳比赛摘得银牌。消息很快被家人知道了。
“妈妈知道我参加运动会后表达了不满,她觉得我过分的曝光会引来更多的指责。妈妈还说,‘你能不能为我们想想’。”刘石觉得母亲一直望子成龙,但自己得了病,身份又曝光了,妈妈这样的希望应该没有以前那样强烈。不过刘石认为,在母亲的内心深处至少有一块柔软的地方还是认可他的,“至少她会为我现在做的事情骄傲吧” 。
公开身份不是为了出名
“我去看病,医生建议我住院。但当我和医生说明自己感染HIV的时候,这个省级医院的医生连忙说,‘不用住了,回家吧’。”刘石的遭遇更加坚定了他为艾滋群体发声的决心。
“在全国能够完全公开身份的人,一只手就能数完。”刘石略带自豪的伸出手比划着,但他高调的宣传方式也引来“炒作”的质疑声。
“这些事情不是人们普遍理解的‘炒作’,而是一种为群体的‘呐喊’。 ”刘石认为,“既然选择站出来了,就有义务向大家宣传艾滋的常识,消除公众对它的误解。”
刘石记得有次在出租车上和司机谈起了艾滋病的话题,“共用马桶圈都会得艾滋病”,司机的回复着实让他一惊。
“这样群体的人很多,他们表现出来的是无知。给他们宣传正确的理念,改变原有的想法,倡导平权,这是我一直也是未来要做的。”刘石笃定地说。
除了无知和误解,“不怕一万,就怕万一”心态下的过分恐惧是导致歧视的根本原因。
此前,上海有一档节目打算安排红丝带小学的学生去一般学校体验生活,和没有感染HIV病毒的孩子一起上课。然而却得到了这所学校几乎所有家长的反对。家长说我们也不想歧视,但这些艾滋孩子如果出现,我们的孩子就请假。
但让他印象深刻的是医务工作者对艾滋病人的“区别对待”,“这可能代表了一个更为严重的体制问题”。
联合国艾滋病规划署在中国的一项调查发现,在职场和学校这两类场所对艾滋病毒感染者的歧视现象最严重,而医疗机构对感染者也存在着较高的歧视态度。
2012年11月,因术前被查出携带艾滋病病毒,天津25岁的肿瘤患者小峰(化名)在求医时屡次遭拒。在转入第三所医院时,小峰私改病历隐瞒病情,最终手术顺利进行。
不少网友斥责小峰隐瞒病情,但刘石觉得,这样的做法虽然有些不妥,但小峰终归得到了治疗,延长了生命。“我们最基本的生存权和生活权需要得到保证。”
“希望有更多的艾滋病患者——无论匿名与否——把他们的故事讲出来,让更多人理解他们的喜怒哀乐。”刘石称,他希望公众明白一件事——艾滋人群和正常人是没有差别的。