美“双面少年”病痛缠身饱受非议却顽强生活(图)

美“双面少年”病痛缠身饱受非议却顽强生活(图)

来源:倍可亲(backchina.com)

  据英国《每日邮报》6月6日报道,美国少年特雷斯•约翰逊生来就是“双面人”,医生断言他不可能存活太久。在成长过程中,他饱受非议,但是如今,他仍然坚强地生活着,近日庆祝了13岁生日。

  

美“双面少年”病痛缠身饱受非议却顽强生活(图)

  特雷斯患的是罕见的“颅面复制症”,全球仅36例,他是目前唯一存活的患者。特雷斯头颅畸形,脸部特别大,两只眼睛分得很开,鼻子也分成了两半。他还患有癫痫,认知发展迟缓。目前,特雷斯已经接受了大量手术,包括重塑头颅,改善面部、治疗癫痫等。

  这一家人一路走来十分不易。特雷斯的父母不知听到过多少次“杀了这个孩子”“好自私,让孩子在世上受罪”这些言语。特雷斯的母亲布兰迪称,这么多年了,她已经学会心平气和地把儿子的故事讲给这些人听,慢慢地大家也就理解了,还会时常问问特雷斯的情况。

  虽然,有很多人会认为特雷斯的人生是个悲剧,但是布兰迪和丈夫始终认为他是上天的恩赐。第一次看见儿子时,布兰迪坦言,确实有点被吓到,有点难以接受,但是她和丈夫心志坚定,绝对不放弃这个孩子。

  据悉,在父母的精心照顾下,特雷斯的情况有所好转。体重增加,他正在慢慢长大。用了大麻油疗法后,癫痫发作次数从之前的400次/天,降低到40次/天。他克服了重重困难,近日还庆祝了13岁生日。

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